在世界炎癥性腸病日（5月19日）前夕，中青旅聯科助力強生創(chuàng)新制藥攜手多方在上海外灘成功揭幕“雙重人生”公益快閃活動，以一座沉浸式的“劇場”，解構疾病敘事，重塑社會對話，呼吁公眾關注全球超1000萬的炎癥性腸病患者困境。
炎癥性腸?。ㄒ韵潞喎Q“IBD”）是一種隱秘卻終身伴隨的疾病，患者會遭遇反復發(fā)作的腹痛、腹瀉、便血、體重減輕、肛瘺肛周膿腫等等，這讓他們被迫過上“雙重人生”：一邊是在職場、家庭、社會中勉力維持的“正常人生”，另一邊則是鮮為人知的“隱形人生”——對疾病復發(fā)的擔憂、對社會的不理解的焦慮……
當“馬桶”成為城市棱鏡
以隱秘符號喚起社會共情
首部以膠片拍攝，聚焦IBD群體的公益短片，為“雙重人生”快閃活動拉開序幕，也傳遞出本次公益活動的初衷——匯聚社會力量，共同鼓勵IBD患者走出困境，重建可持續(xù)的日常生活。
本次快閃活動的核心藝術裝置“IBD共生棱鏡”矗立在上海外灘，與陸家嘴的城市天際線遙遙相對。蒙古族新銳建筑師南迪用解構主義手法重塑馬桶造型，通過鏡面實時映射陸家嘴天際線與流動人群，形成了“患者-市民-城市”的動態(tài)影像對話。
當象征IBD患者“隱形人生”的馬桶符號進入城市公共空間，患者們艱難的境遇便無法再被忽視，轉而成為亟待解決的公共議題。裝置中央的狹窄門洞暗合“雙重人生”主題，參與者穿越時經歷從昏暗到明亮的空間轉換，既象征患者在醫(yī)療支持下實現自我突破，也寓意著社會認知從偏見邁向共生的轉折。
開幕式當天，強生創(chuàng)新制藥還宣布啟動“百集短劇科普項目”，計劃通過100集科普短劇，系統的提升公眾對于炎癥性腸病的科學認知，這種創(chuàng)新模式將助力健康知識突破傳播阻礙，覆蓋更廣泛的人群。
走進“雙重人生劇場”
看見IBD患者“隱秘的人生”
作為本次快閃公益行動的一部分，5月16日至5月19日，公眾走進“雙重人生劇場”，感受IBD患者的人生。
“雙重人生劇場”的構造是一個沉浸式、互動式的“舞臺”，通過“身體警報”、“做決定的人”“回歸”三個章節(jié)，再現IBD患者從發(fā)病、確診、治療到回歸社會的生存體驗與心路歷程。它拆掉“我們”和“他們”的區(qū)隔，它打破了 “我們” 和 “他們” 的隔閡，消除 “正?！?與 “異常” 的界限，邀請參與者走進 IBD 患者 “隱秘的人生”。
對于許多獨自承受隱秘痛苦的IBD患者來說，“看見”本身就有一種療愈的力量。“雙重人生劇場”將他們的人生呈現在公眾眼前，讓他們的境遇得到理解與共情，不再是被塵封在黑暗中的“隱形人生”。它通過參與式的劇場呈現，將隱秘的疾病納入公眾視野，呼吁公眾關注IBD患者的需求，消除病恥感和社會歧視——因為疾病并非一人之事，而是每個社會成員都可能面對的生命挑戰(zhàn)。
從“幽暗之中”走到“日光之下
疾病共決策需要全社會的共同努力
“雙重人生”公益快閃的現場開啟了一次頗有意義的對話。活動邀請了患者、醫(yī)生、媒體代表從不同視角分享了他們對于此次活動的感受，以及如何通過社會參與更好的推動“共決策”，從而為IBD患者賦能。
強生創(chuàng)新制藥始終關注炎癥性腸病患者未被滿足的治療需求。一直以來，強生創(chuàng)新制藥以科學之力，為更多中國患者樹立療效和健康生活的新標準；在治療之外也敢為人先，持續(xù)融動多方力量，不斷提升公眾對疾病認知，并呼吁在更廣泛的社會層面上，深入理解患者需求，以“共決策”的理念指導社會行動，真正賦能患者并重燃他們對生活的掌控力。
